Colangite biliare primitiva: voce ai pazienti per un’alleanza terapeutica

L’attuale percorso di cura della PBC prevede, dopo la diagnosi e un’attenta stadiazione della malattia, l’avvio del trattamento di prima linea. Quando necessario, per non completa o adeguata risposta alla terapia di prima linea, è prevista una escalation verso le nuove opzioni terapeutiche di seconda linea. L’obiettivo, particolarmente importante nei pazienti con malattia più severa, è ottenere la completa normalizzazione degli indici di funzionalità epatica, così da garantire la massima protezione dell’organo nel lungo periodo e migliorare concretamente la prognosi. Le nuove terapie sono efficaci non soltanto nella cura della malattia, ma anche sui sintomi, in particolare sul prurito. Il trattamento dei sintomi rappresenta il secondo pilastro della gestione della PBC, perché è essenziale per migliorare la qualità di vita dei pazienti.

Oggi adottiamo un approccio olistico alla malattia, che considera sia la sua gravità e l’eventuale compromissione della funzionalità epatica, sia la qualità di vita e le ripercussioni dei sintomi sulla quotidianità. La valutazione clinica e la conseguente scelta terapeutica devono integrare sistematicamente tutti questi aspetti.

Dietro ogni diagnosi c’è una persona, con il proprio vissuto e la propria esperienza di malattia. È compito del professionista prendersi cura, nella sua globalità, della persona che convive con la patologia.

Promuovere una maggiore conoscenza della PBC favorisce diagnosi più precoci e aiuta i pazienti a superare il senso di isolamento e di abbandono, facendoli sentire ascoltati e compresi lungo l’intero percorso terapeutico.

La campagna “All the Feelings with PBC. Voci ed emozioni di chi vive con la colangite biliare primitiva” riveste un ruolo importante sia per i pazienti sia per la comunità medica. Da un lato, contribuisce a diffondere la conoscenza della patologia e del suo impatto sulla qualità di vita; dall’altro, offre a noi professionisti un’importante occasione di riflessione, ricordandoci quanto sia fondamentale ascoltare e comprendere l’esperienza quotidiana della persona, oltre la malattia.

Soltanto attraverso una relazione fondata sull’ascolto, sull’empatia, sulla conoscenza e sulla fiducia è possibile offrire una presa in carico realmente completa. L’obiettivo, infatti, non è solo garantire il miglior percorso terapeutico possibile e contrastare la progressione della malattia, ma anche contribuire al benessere complessivo del paziente.

Questa autentica alleanza terapeutica è la chiave per affrontare la colangite biliare primitiva con maggiore consapevolezza e fiducia nel futuro. La PBC rappresenta, del resto, un esempio concreto di come la ricerca clinica e farmacologica possa migliorare e trasformare i paradigmi terapeutici. Il messaggio dei clinici non può quindi che essere improntato alla speranza e all’ottimismo: oggi è possibile controllare più efficacemente la malattia, proteggere la salute del fegato e restituire benessere e qualità di vita alle persone che ne sono affette.

*Docente di Gastroenterologia presso l’Università del Piemonte Orientale