Maculopatie: una giornata nazionale per ricordare il paradosso delle cure mancate

La mattina del prossimo 21 maggio varcheremo la soglia della della Camera dei Deputati per un appuntamento che segna un punto di non ritorno nella tutela del diritto alla vista in Italia. Su iniziativa dell'Onorevole Ilenia Malavasi, presenteremo il percorso verso l'istituzione della Giornata Nazionale sulla Maculopatia. È un risultato che rivendico con orgoglio come Presidente del Comitato Macula ETS, ma che non deve essere considerato un punto di arrivo, bensì un'arma di pressione necessaria contro un sistema che, troppo spesso, si dimentica dei suoi cittadini più fragili.

La maculopatia non è una “patologia di serie B”. È una condizione che colpisce circa due milioni di italiani e che, se non diagnosticata e curata con tempi chirurgici e con farmaci innovativi, porta dritta verso l'ipovisione e la cecità. Al mio fianco alla Camera avrò le società scientifiche AIMO e GOAL, perché la nostra non è solo una battaglia di civiltà, ma una richiesta tecnica: servono percorsi chiari, accesso ai farmaci piu' evoluti e, soprattutto, tempi certi.

Tuttavia, mentre a Roma si aprono le porte delle istituzioni, sul territorio i segnali che arrivano sono allarmanti e contraddittori. Non posso non guardare con profonda preoccupazione a quanto sta accadendo proprio nella mia regione, la Liguria. Eravamo partiti con le migliori premesse: la Liguria è stata la prima regione in Italia ad abbattere le barriere, eliminando il ticket per le prestazioni diagnostiche e terapeutiche. Un segnale di civiltà che sembrava tracciare una rotta per l'intero Paese.

Oggi, però, quel modello rischia di trasformarsi in un guscio vuoto. Che valore ha l'esenzione dal ticket se il paziente non riesce a prenotare un esame fondamentale come l'OCT tranne in momenti particolari o durante brevi campagne mirate? Che senso ha promettere cure gratuite se le liste d'attesa sono diventate infinite, rendendo di fatto impossibile l'accesso tempestivo alle prestazioni,perché i medici oculisti hanno difficoltà a prescrivere i farmaci più innovativi ed efficaci? Per un maculopatico, il tempo è vista. Un ritardo di pochi mesi non è un disagio burocratico: è un danno biologico irreversibile.

Il paradosso ligure è ancora più stridente se pensiamo ai vertici dell'amministrazione regionale. Il Presidente Marco Bucci non ha mai fatto mistero della sua battaglia personale contro il diabete e della conseguente maculopatia. Se persino chi guida la Regione vive sulla propria pelle il peso di questa patologia, come è possibile che la macchina operativa della sanità ligure si sia inceppata in modo così critico? Se un leader esperto e consapevole della gravità della situazione non riesce a garantire ai suoi concittadini ciò che lui stesso sa essere vitale, significa che il sistema ha bisogno di uno scossone profondo.