Sclerosi multipla: ricerca, cure integrate e inclusione le priorità dell’Agenda 2030

Una luce rossa in un monumento o palazzo delle istituzioni. E poi un poster e quel filo rosso che unisce, cuce e racconta le storie di chi convive con la sclerosi multipla. La malattia che colpisce il sistema nervoso centrale, con cui sono costrette a fare i conti in Italia 150mila persone e che ogni anno registra oltre 3.600 mila nuove diagnosi.

La malattia colpisce soprattutto giovani tra i 20 e i 40 anni, con una prevalenza nelle donne in un rapporto di 3 a 1 rispetto agli uomini, e nonostante i progressi della ricerca, ci sono ancora da «superare diseguaglianze territoriali nell’accesso alle cure» ed è necessario anche «rafforzare la presa in carico e rendere realmente esigibili diritti e inclusione sociale per le persone con sclerosi multipla». Sono gli obiettivi contenuti nell’Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2030, presentata (il 28 maggio alla Camera dei Deputati) da Aism e dalla Fondazione Fism nell’ambito della Settimana nazionale della Sclerosi Multipla che culminerà il 30 maggio in occasione della Giornata mondiale quando la Camera (ma anche monumenti di altre città d’Italia) si illuminerà di rosso.

Nel corso degli anni sono stati compiuti passi avanti, ma le criticità, come sottolinea il Barometro Sm restano. «Oltre il 57% delle persone che necessitano di assistenza domiciliare dichiara di non riceverla, mentre più del 60% riferisce episodi di discriminazione nella vita quotidiana».

L’obiettivo è un cambio di passo in cui si definiscono priorità per migliorare qualità della vita, diritti e presa in carico delle persone con sclerosi multipla nei prossimi cinque anni.

«Un terzo delle persone con Sm ha una forma progressiva, la più grave, che può essere l’evoluzione di una forma ad attacchi successivi - sottolinea l’Agenda - con la possibilità che la disabilità diventi significativa. I sintomi e il decorso della malattia variano da persona a persona, ma in ogni caso esiste un ‘prima’ e un ‘dopo’ la diagnosi, perché la vita delle persone cambia radicalmente. A chi ha una diagnosi e un percorso di malattia cronica si aggiungono infatti altre difficoltà: di natura psicologica, relazionale, sociale, lavorativa. Ogni contesto di vita e progetto di futuro deve fare i conti con la presenza della malattia e della sua gestione. Inevitabilmente la famiglia e tutta la sfera relazionale sono sempre coinvolti, con la stessa pervasività o quasi».