Storia di Roberta, a tre anni dal trapianto di midollo osseo

In tutto le rachicentesi cui Roberta si è sottoposta sono state dieci: dovevano essere 12 ma i risultati sembravano confortanti. Ma ciascuna è stata pesante: prelievo di una piccola quantità di liquido cefalorachidiano dalla parte bassa della schiena. Doloroso, fastidioso. Una volta hanno dovuto provarci sei volte prima di prelevare correttamente il liquido per poi iniettare la chemio.

L’ipotesi di un trapianto di midollo presta è apparsa come la strada obbligata per sconfiggere la leucemia. Da lì la ricerca del donatore: il fratello è apparso subito compatibile, ma poco tempo dopo nuovi esami hanno dato un risultato differente. Anche i figli sono risultati incompatibili. Da lì la ricerca di un donatore nelle banche dati.

Un giorno i medici comunicano una data: il 3 gennaio. Una beffa, quasi: Roberta compie gli anni il 4, giorno in cui tra l’altro si è sposata e avrebbe preferito proprio questo giorno per un evento così importante. Ma il 3 non si poteva cambiare: un trapianto ha regole che non puoi modificare.

Il ricovero in un reparto di oncologia non è semplice. Ognuno ha la sua storia, la sua sofferenza. Ma inevitabilmente ci si confronta, si misurano dolori, cure, effetti collaterali. Poi ci sono i bambini. E poi ci sono quelli che non ce la fanno.

L’intervento è andato bene: di quel giorno Roberta ricorda quell’odore quasi d’aglio che emanava dalle borse frigo, arrivate congelate in aereo. Ma ricorda anche i dolori, le allucinazioni. «Vedevo topi correre sulle pareti». Inevitabilmente la morfina. Ci sono stati giorni di febbre, pochi per la verità. Uno svenimento in bagno, l’intervento dell’infermiera. «Tutto il personale che mi ha assistito è stato gentilissimo». A sorpresa il 18 gennaio il dottore entra in stanza con gli esami in mano e dice: «Ma se domani la mandassimo a casa?». «Ma veramente? ho risposto. Sapevo che in media si resta ricoverati un mese dopo l’intervento e quindi non potevo nemmeno immaginare di poter uscire prima. Anche la vicina di stanza ha fatto tanto d’occhi: era lì da un mese e mezzo…».

La rinascita non è facile e i primi cento giorni sono di grande attenzione per il rischio di rigetto dopo un trapianto di questo genere. Il segnale di pericolo scatta in caso di dissenteria: è l’anticamera dell’esito peggiore che si possa temere. Roberta resiste, segue con scrupolo tutte le indicazioni: mascherina anche a casa per evitare ogni contagio, distanza anche dai familiari, assolutamente niente cibo crudo, attenzione ai luoghi chiusi. E poi si cambia il gruppo sanguigno: Roberta è passata dallo O positivo al B positivo.

«Non ho mai avuto né nausea né vomito da chemio» racconta. «A un certo punto ho iniziato a perdere capelli, ho chiesto io di rasarli. Sono passata alla parrucca, in casa il turbante. Ma questo mi importava relativamente: pesavo meno di 50 chili, non avevo muscoli nelle gambe. Nel frattempo, tutt’intorno, la vita andava avanti. I miei figli non hanno parlato della mia malattia con nessuno: è una cosa privata mi ha spiegato una volta mio figlio. Mia figlia invece un paio di volte ha pianto».

«Ora faccio una vita normale, potrei ma non mangio più cibo crudo. Frutta e verdure le lavo con cura con il bicarbonato, evito carne al sangue. Per fortuna la pizza potevo mangiarla anche subito, vista la temperatura con cui viene cotta. Oggi sto bene, anzi, forse meglio di prima. E mi preparo a festeggiare i quattro anni dal trapianto. Quattro anni – e i sei mesi precedenti - in cui non ho mai mollato. E come ho detto agli amici di Admo, se sono qui, lo devo a quel gesto: la donazione di midollo osseo».