Terapie innovative: 20 associazioni al lavoro per misurare il valore della cura

In un Paese caratterizzato dall’invecchiamento della popolazione, dall’aumento della cronicità e da una crescente pressione sul Servizio sanitario nazionale, la sfida non è solo rendere disponibili nuove tecnologie, ma riconoscerne ed esprimerne il valore. Da questa scelta dipendono la sostenibilità del sistema, l’accesso equo e tempestivo all’innovazione e, soprattutto, la capacità di rispondere ai bisogni reali delle persone.

Oggi, secondo i recenti dati del Patients W.A.I.T. Indicator di EFPIA, in Italia i pazienti attendono in media 14 mesi per accedere a una nuova terapia. A questi tempi si aggiungono differenze territoriali che continuano a generare disuguaglianze nell’accesso alle cure. Di fronte a questo scenario, serve un cambio di prospettiva che parta dai pazienti e dai loro bisogni, ma anche dalla capacità del sistema di misurare ciò che produce valore lungo l’intero percorso di cura.

Una recente ricerca internazionale del CERGAS di SDA Bocconi e Global Heart Hub, condotta su oltre 150 pazienti e rappresentanti di associazioni, evidenzia come il coinvolgimento dei pazienti nei processi di Health Technology Assessment sia ancora limitato e prevalentemente consultivo. Molti segnalano di essere coinvolti troppo tardi e di non ricevere un riscontro su come il loro contributo venga utilizzato: un segnale che la partecipazione è ancora lontana dall’essere pienamente integrata nei processi decisionali.

Il valore della cura, infatti, va oltre i risultati clinici e riguarda l’intero percorso di vita del paziente: qualità della vita, autonomia, continuità assistenziale, impatto sulle famiglie, equità di accesso, sostenibilità organizzativa e sociale. È una prospettiva coerente con i principi della Value-Based Healthcare, secondo cui il valore nasce dalla capacità del sistema di generare risultati rilevanti per i pazienti, utilizzando in modo appropriato le risorse disponibili e orientando le decisioni verso esiti misurabili. Per questo, le decisioni sull’innovazione non possono fondarsi solo su evidenze cliniche ed economiche, ma devono integrare in modo sistematico la prospettiva dei pazienti. Le associazioni sono oggi portatori di interesse sempre più qualificati, capaci di contribuire con conoscenze, dati, esperienze e informazioni sui bisogni reali delle persone, favorendo una valutazione più completa dell’impatto delle tecnologie sanitarie lungo il percorso di cura.

In questo contesto si inserisce il progetto “Pazienti in Agorà”, promosso da Novartis, che riunisce oltre 20 associazioni attive in diversi ambiti, dall’oncologia al cardiovascolare, dalle malattie immunologiche a quelle neurologiche. Dopo la definizione di priorità comuni, le Associazioni avvieranno un percorso di lavoro con SDA Bocconi sui temi della misurazione e interpretazione del valore della cura, del dialogo con gli interlocutori istituzionali nazionali e regionali e della partecipazione dei pazienti lungo il percorso di cura. Progetti come “Pazienti in Agorà” dimostrano come la collaborazione multistakeholder possa favorire una sanità più orientata al valore. L’obiettivo è evolvere i criteri con cui la cura viene valutata, considerando non solo l’efficacia delle terapie, ma anche gli esiti lungo l’intero percorso del paziente, la qualità della vita, l’impatto sociale ed economico e le opportunità offerte dal digitale e dall’intelligenza artificiale.